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Que peuvent faire les patients et la
famille ?
Le préalable le plus important pour assurer le succès d’un
traitement est d’amener le patient et ses proches à comprendre que la schizophrénie
est une maladie grave du cerveau. Le patient tirera le meilleur bénéfice d’un
traitement si sa maladie est diagnostiquée et traitée aux tous premiers stades. De plus
le succès d’un traitement dépend de l’acceptation par toutes les personnes
concernées - professionnels de la santé, patient, famille et amis - du fait que la
schizophrénie est davantage qu’une crise existentielle et que son traitement
requiert un effort concerté et volontaire de chacun. Le patient et ses proches doivent
comprendre que la maladie ne peut être contrôlée que par un traitement combinant
l’administration d’antipsychotiques à une approche psychosociale, et que leur
collaboration est essentielle afin de s’assurer que le patient reçoive le traitement
approprié.
En raison du degré de mobilisation que suppose le traitement
d’une telle maladie, toute personne atteinte de schizophrénie devrait confier son
cas à un médecin, de préférence un psychiatre, qui connaît bien la maladie, qui
travaillera avec ses proches et en qui elle pourra avoir confiance. Le patient et sa
famille devraient pouvoir discuter sans gêne avec le médecin choisi de toutes les
facettes du traitement envisagé, et tout particulièrement de la prévention des rechutes
à l’aide d’antipsychotiques et de directives à observer en cas de signes
d’alarme de rechute.
Par-dessus tout, le patient et ses proches doivent comprendre
qu’ils jouent un rôle de premier plan dans le traitement de la maladie. Par leurs
comportements de tous les jours ainsi que par les gestes qu’ils posent les uns envers
les autres, ils peuvent contribuer à modifier le cours de la maladie et à prévenir les
rechutes. Voici une liste de conseils utiles à ce sujet.
Conseils pour mieux vivre avec la schizophrénie
- Les proches doivent comprendre qu’après un épisode aigu, le
patient subit souvent une perte d’énergie et de motivation pendant une longue
période. Cet état n’a rien à voir avec la paresse, car il découle directement de
la maladie.
Le patient ne pouvant pas, en raison de sa maladie, faire face à
trop de stimulations extérieures, on tentera de lui éviter les stimulations exagérées
et le stress et on lui laissera le loisir de se retirer.
Les membres de la famille doivent s’efforcer de communiquer
clairement et simplement avec le patient. Ils doivent être fiables dans leurs propos et
leurs comportements. Ils doivent par ailleurs maintenir une routine quotidienne
prévisible pour le patient et éviter toute critique et émotions exagérées.
Le patient et ses proches doivent tenter de trouver le juste milieu
entre une stimulation excessive et une stimulation insuffisante. Il vaut mieux ne pas
surcharger le patient d’obligations et d’activités, mais il faut s’assurer
qu’il ne perde pas des capacités susceptibles d’être maintenues par des
encouragements et de la pratique.
Les patients, la famille et le médecin devraient définir ensemble,
pendant les périodes de rémission, les mesures à prendre si le patient décide
subitement de ne plus suivre le traitement prévu ou présente à nouveau une aggravation
des symptômes schizophréniques. Parfois, le patient est incapable de se rendre compte
immédiatement de la nécessité d’un traitement en raison de la nature même de sa
maladie. Dans certains cas, la famille et le médecin doivent commencer le traitement
contre la volonté du patient afin de l’empêcher de se faire du mal. Les détails de
ce qu’ils doivent faire ainsi que la législation dans ce genre de situation sont
présentés plus loin.
Les patients et leur famille peuvent obtenir des informations et une
aide pratique auprès de groupes psycho-éducatifs ou de groupes d’entraide. Une
liste des associations de groupe d’entraide est proposée en annexe.
Si un patient présente des hallucinations ou des idées délirantes,
il n’est habituellement pas conseillé de tenter de le raisonner, car pour lui le
phénomène a toute les apparences de la réalité. Il est plus utile de veiller à ce
qu’il reçoive le plus rapidement possible les soins psychiatriques dont il a besoin.
Les patients et leur famille ne devraient pas se fixer
d’objectifs irréalistes. S’ils ne sont pas atteints ou si la pression sur le
patient est trop forte, cela peut en effet déboucher sur une aggravation de la maladie.
Il est préférable de tenter d’atteindre l’objectif visé par petites étapes.
Comme tout un chacun, les patients schizophrènes ont besoin d’encouragement. Ils ont
besoins d’être félicités pour leurs réussites. Le renforcement positif peut
s’avérer plus utile et plus efficace que la critique.
Les proches du patient doivent également prendre garde de ne pas
présumer de leurs capacités. Ce n’est qu’en ménageant leur propre santé et
en maintenant leurs activités et leurs relations d’amitiés qu’ils conserveront
la vitalité nécessaire pour offrir le soutien voulu à leur parent malade. Ils ne
pourront venir en aide efficacement s’ils ne pensent pas également à leur propre
bien-être.
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